星期五, 8月 20, 2004

住院記〈下〉

探病,是不道德的:
這是我個人意見,不代表全部患者。

會這麼說,當然是有道理的。首先,病人生病就已經很虛了,此時,如果有人來探病,他還要起來跟著對應一番,真的是有夠折磨的。你可以說我不合群,不懂人情世故,可身為病人,明明就真的不舒服卻又不想要來探病的人太擔心然後陪笑,我覺得,真的是相當累人。好吧!那不打擾病人,和病人家屬聊聊吧!但,說真的,人家一顆心都揪在病人身上了,每一個來探訪每一個回答都只是加重家屬的壓力。(你怪我不懂得交際吧!但我真的就是覺得是這樣。)其次,病人生病,醜得要命。像我,就是這樣。頭髮亂七八糟,想洗也沒辦法洗;至於臉呢!因為吊點滴,手很不好活動,老實說,好像也沒法洗得多乾淨,更別提因而搞到皮膚過敏臉紅紅癢癢的像豬頭一樣。瞧,慘烈到我自己都要受不了了,你覺得我還會想讓人看嗎?

探病與被探病之間,真的是很高深的一門學問,看倌如果自己搞得懂,那最好。萬不一真的要探病,身為病患,我後來發現了一些事,列舉出來大家參考。首先,探病送花,請送盆花而不要送一束花,因為,沒有地方放。要知道,不是每個人都住在空間大,桌子也很大的頭等病房的,基本上,一般病房的桌子都不太大,光擺病人及家屬的東西都不夠了,再擺束花,很佔位子,如果送盆花,起碼可以擺在地上,不佔位。其次,與其送水果還不如送新鮮果汁。不曉得為啥,人一旦生病,嘴好像也跟著變懶,總之,就會變得不太想咬東西;加上生病的人其實多需要補充水份,所以我覺得飲品應該是最好的探病伴手禮(←雖然看起來好像有點不夠大方好看,但,這真的是很實用的東西。)


等報告(8/06~8/9):

摘除了兩個小囊腫之後,我自己以為狀況會好一些。結果,並沒有,只好了一天。8/8號父親節那天,也不曉得是特別優惠我爸爸還是怎樣,總之,那天我沒都發燒,還跟他一起看八卦雜誌看得不亦樂乎。

8/9號星期一,清晨五點多,我又開始發燒了,哈哈,這次很精采,破紀錄燒到39多,這樣的狀況讓醫生們開始覺得很詭異,因為照道理,消炎針打了N支、點滴打了N瓶,藥吃了N百顆了,發燒的症狀應該會減退才對啊!於是,我已經從單純的耳鼻喉科會診演變成血液腫瘤科會診了。

什麼叫血液腫瘤會診呢?!就是妳原先認識的那些醫生沒有再出現,然後換了一個醫生順道帶著實習醫生與住院醫生來妳的病床邊,然後呢!啪啦啪啦的就跟妳講了一堆血液指數什麼什麼東西標高啦!所以很有可能會怎樣啦!順道再提一提如果是惡性腫瘤將來要怎麼做人工血管然後怎麼做化療等云云。

我躺在病床上聽著他講,心情沒多大反應,因為早在脖子腫起來的時候我就已經查過淋巴癌了,所以他講的那些我通通都已經研究過了;雖然如此,我還是很明知故問的說:『那是不是會掉頭髮?』他點頭。開什麼玩笑,我還計畫傍晚去洗頭咧!你這樣一講,我是洗還不洗?!我滿腦子想的,就只剩這種無聊的問題。

當然啦!他們只是來跟我提提可能性(不過,他講的可能性還真高啊),一切都還是要等切片報告出來才知道。

在我的暗盤住院醫生(←這個之後再解釋)努力的催促下,我的切片報告很快的就出來了,結果的結果,開頭就說了,就是他們之前推測的KIKUCHI。然後呢!很神奇的,血液腫瘤科的醫生們不再出現。我突然覺得要是我有小孩要當醫生,一定不讓他們選這一科,這些醫生,簡直到哪裡都會叫人覺得害怕。

請假:
住在醫院裡是可以請假的,我聽到的時候,覺得有點好笑,請假?!好好玩。

既然可以請假,不請白不請,所以,住院的時候,我也有請假。請假,不是請來回家去,更不是請來上班去,而是請來到醫院外面洗頭去。

老實說,開刀後不能自己洗頭讓我不能忍受到了極點,所以,我幾乎三天兩頭吵著我要去洗頭,弄到我媽煩得不得了說:『啊不是前幾天才洗過,又要洗喔!不洗是會怎樣?妳很煩耶!』

對,我就是煩,不洗我會死。這點,當我和一個也曾住過院的同事MSN時,她說她了解時,我真的是感動的快要哭出來。對,只有住過院的人才能夠理解那種很多天沒洗頭想洗頭卻又不能洗頭的痛苦。

白血球:
如果說聽到不是惡性腫瘤,心情沒有因此變得比較輕鬆,那我也太矯情了;但,說真的,我也沒那種欣喜若狂的感覺,或許是因為後來聽我的暗盤住院醫生說我還不能出院要繼續住在醫院觀察的關係吧!

為什麼不能出院?因為我的白血球指數太低了。正常來說,一個人基本上會有4千到9千的白血球,而我,在住院的當天,抽血出來,白血球指數就已經掉到2300了,這對醫生來講,又是很詭異的一件事了,因為基本上人在生病的時候,白血球是不降反升去打壞病菌的,結果,我剛好是和別人相反,我的白血球非常沒有作戰力,一打就死,死了又慢半拍製造,搞到住院五天,白血球已經掉到只剩一千四百多。

於是乎,我開始過起天天抽血的日子,抽到護士們說:『唉唷!妳一定很怕看到我,因為又要抽血了。』我反而說:『不會啊,反正不會痛。』真的是這樣,跟打點滴比起來,就算小護士們有時候兩光找不到血管拿著針頭在那邊搓來搓去,我真的已經沒啥感覺了。抽血,就像蚊子咬一樣。

也於是乎,後來,我在醫院裡根本沒幹啥事,天天就是在等待我的白血球們募到兵,這樣才可以早早回家去。

住院醫生:
基本上呢!病房護理站前的櫃檯上會有著一個轉輪,上面有著一堆小牌子寫著哪個病人住哪間病房的資料,而在這個小牌子病患名子的上面,還會刊載了病患的主治醫生及住院醫生的名子。主治醫生就不用提了,就是負責幫你看診的;而住院醫生,除了實習醫生之外,他是最小的,因此就必須負責看顧病患住在醫院中的一切大小狀況然後向主治醫生報告。

這樣的體系下呢!一個人應該只有一個主治醫生和一個住院醫生的;然,我卻有兩個住院醫生,一個是醫院指派,簡稱掛名的,另一個則是我的主治醫生在我住院前就已經派遣的那個學弟,我簡稱他是我的暗盤住院醫生。

老實說,既然沒掛名,那他就可以不用負責。可是我的暗盤住院醫生,勤快又好學,因此從頭到尾非常關切我的Case,舉凡手術、開藥、看抽血報告到手術後換藥、拆線,他通通參與,而且幾乎天天都來跟我講狀況。

相反的,我的掛名住院醫生,顯得就有點…,因為住院十天,我看到她的次數只有三次,我是不了解醫院的狀況啦!但,既然掛妳的名子,那就表示該病人是你的責任吧!以十天沒看過她超過三次的狀況來說,我會覺得這樣的住院醫生是不是有點…。或許掛名的住院醫生覺得她的工作被暗盤住院醫生搶了有點不爽吧!我也不知道該說什麼啦!但從這小小事件中真也覺得醫生這行業還挺現實的,所謂師父領進門,修行在個人;但,也要遇到肯帶你進門的師父才有用啊!我的掛名住院醫生,是個很漂亮的女生;然,我覺得這或許也是她吃虧的一點。這不是性別歧視,可是說真的,我就是覺得比較有經驗的男醫生會比較喜歡帶男醫生,因為比較不用顧忌這顧忌那的很好講話,起碼從我在手術室裡聽到我的主治醫生和暗盤住院醫生的交流裡可以略猜一二。

不過,態度也很重要啦!自己願意主動探問學習才最有用。我的暗盤住院醫生,顯然的就是非常符合這點,因此,我相信,不久的將來,他一定也會成為一個很好的主治大夫的。

有小偷:
住院,會讓人好好休息嗎?我很懷疑,起碼在後來的幾天,我精神都很緊繃,因為,病院裡有小偷。

開放式的病房,人來人往,有探病的,也有病人家屬,老實說,要出入一個病房,實在是太簡單了,也於是,有些人就利用這樣的機會,出入病房然後拿走不屬於自己的東西。

病院裡有小偷這事,我早在新聞裡就已經聽聞過了,可是住了院之後呢!完全沒有想過這回事,甚至後來護士跟我們說東西要收好喔!別的樓層有發現有小偷的時候,我還是沒啥感覺的只『喔』了一聲。直到某天(完全忘了是哪天了),我無聊的坐在椅子上看書,然後對門病房傳來一陣高分貝的驚呼:『啊你手機咧?啥?不見了,被偷嘍?』我花了好一陣子才搞清楚高分貝的是病人家屬,而手機被偷的則是病人,只是這個病人相當可憐,因為後來就聽到他被病人家屬再度用高分貝的音量罵道:『怎麼會被偷?…啥?上廁所?!你沒事上什麼廁所啊!怎麼那麼愛上廁所。』後~~聽到這我真的是有點聽不下去,這位家屬,妳要搞清楚捏,吊點滴本來就很會想要上廁所;還有,不過就一隻手機嘛!有什麼大不了的,病人生病已經夠可憐了,掉個東西都還要被罵喔!真是有夠沒同情心的。

我在病房一邊搖頭感嘆一邊繼續的翻著我的書,只是,悠閒沒多久,護士就跑進來問我有沒有掉東西,我說:『沒有啊!不過,我知道對面的掉了東西。』護士說道:『妳之前不在吧?』我一頭霧水,因為我一直都在啊。護士繼續說道:『我們有調錄影帶出來,他有進妳們的病房喔!』蝦米?!我想了一下,我只有出去倒了一下下水,前後不過五分鐘,這小偷動作這樣快喔!我的手機也沒帶出去溜!只是放在抽屜裡,真是嚇死人了。

至此之後,我就開始玩著一出病房就要把傢私全扛在身上的遊戲(累死人了),也於是原本因為覺得很無聊所以被帶來的PDA被我打包送回家。拖著點滴瓶還要掛著手機已經很煩了,我可不想再顧一台PDA。

這樣也就算了,睡覺的時候,我老是在想,小偷會不會偷偷進來,弄得我精神緊張睡不好。所以,誰說病院可以讓人好好休息的?!我可是睡得腰酸背痛兼精神緊張。

娛樂?
住院如果說還有娛樂,我說看倌你想。太。多。無聊,是必然的,但,你不太可能拿個NB來搞個無線上網或是怎樣。瞧,我是拿了個PDA準備玩Game沒錯,可到最後還不是因為怕被偷而被送回家去。

好吧!好吧!那怎麼辦呢!只好閱讀啦!我很聰明,在得知要去住院時撈了兩本日本人寫的書去,一個是村上先生的發條鳥,一個是江國香織的寂寞東京鐵塔。選這兩本是有原因的,村上桑的書,一向讓我看得昏昏欲睡,要在家看,我肯定翻沒兩頁就丟在一旁,帶去,別無選擇,就一定看的完;而東京鐵塔不若冷靜與熱情那般吸引我,早就在我家擺了很久了,它幾乎快和村上桑的書畫為等號。

饒是以為別無選擇,帶去的這兩本書在十天之內,我只進攻完一本,而且還是在家裡早就先看了好幾章的那本發條鳥。為何?因為他們通通都比不上後來我在醫院販賣店裡買的【X週刊】。唉~~平常我是不買這玩意的,每一次都是在便利店翻翻就算,怎知,人無聊的時候連帶腦袋都變得八卦起來,【X週刊】可以每頁每字都看得津津有味(連我爸我媽也看得不亦樂乎),甚至在星期一就期待著星期三趕快到來,這樣才能再買最新一期的。

搞到最後我發現,住院,也別搞什麼文藝青年,八卦週刊是最實際的娛樂啦~~(純屬個人,我比較聳一點)

病患一起來聊天:
住院,我沒想過要住單人病房,一個人住,雖然可以有比較少的干擾,但,有時想想也怪恐怖的,所以,我自己覺得住兩人房還不錯,況且,大家都是病人,偶爾聊聊天有時也蠻有心得收穫的。

我住的五病房,基本上是給泌尿科病患和耳鼻喉科的病患住的,只是我在轉轉輪上看,發現,因為耳鼻喉有問題住院的人還真少,大多數的人都是因為泌尿系統有問題所以才會住進來,像:腎結石啦!腎衰竭啦!腎已經壞掉搞得一定要洗腎的啦!弄得平常很懶得喝水也很很少水的我看多了之後感到萬分恐佈,於是乎搞到現在,我每天都乖乖的努力喝水。

除此之外,我還知道了有些我們認為是不治之症的疾病其實並沒有那麼不治,例如癌症,之所以會搞到不可收拾的局面,全是因為拖太久,要是早期發現,通常都可以控制的住的。而這控制的方法如化療,其實也沒那麼恐怖,頭髮是會掉,但不是一定會掉光光;化療的辛苦在於做完之後會噁心吃不下東西,抵抗力變差,於是引起其他的併發症,進而變得更嚴重。只要跟醫生好好配合,好好的休息補充營養,基本上,一定可以控制得住;當然,檢查,也是很重要的,早期發現早期治療可不是只是講好聽的。

病人在一起不只可以交換心得(都是我在聽啦!我哪來的心得可以交換,我連我自己為何住進來都解釋不清楚)還可以相互鼓勵。像我,很巧的,就在醫院裡遇到我同學,她是她爸爸住院,而且跟我住同一個樓層,於是乎,我每天都會看到她媽媽,然後相互問一下兩方的情形;也由於她爸爸因為胃出血搞到白血球、血小板也變得很少,到最後雙方的招呼語都變成:『白血球有沒有變多一點啊?』

所以說,10天住下來,我也不會覺得我自己很可憐;相反的,還覺得挺幸運的,因為這是一種提早的學習,一種會因此好好看待疾病與做好自我健康管理的學習。

黑色星期五?
8/13,看到報紙左上方的數字,我有點皺眉,搞什麼東東啊!黑色星期五喔! 我現在已經在醫院裡了,應該不會再有更倒楣的事了吧!

我拿著點滴晃來晃去,小護士要我到耳鼻喉科門診去拆線。我再度推著一點都不好推的點滴架(為啥【讓愛看得見】裡的點滴架看起來都很好推啊?!)走到門診去,我的暗盤住院醫生已經在那邊等我了。拆完線,他說我的白血球雖然還不到正常,但因為有在回長,所以只要以後不要去人多的地方,就可以滾蛋回家了。我聽了大喜,要是再繼續住下去我才真的是會破病。

打電話回去要我媽來醫院付錢領我回家之後,我站在病房的窗戶前看著窗外,心想,真好,昨天外面還在刮颱風呢!風咻咻咻的,雨也亂亂下,現下陽光普照我可以不用撐著雨傘被雨淋的濕濕的回家,看來,我還是挺幸運的,而這個黑色星期五,對我來說,一點也不黑,是彩色。我終於可以回家了。


後記:
破病,真是昂貴的一件事,當我看著醫院收據不禁這麼想著。要是沒有健保,10天下來我這醫藥費一個社會新鮮人一個月的薪水都還不夠付;而饒是有健保,光是自費及部分負擔的部分,也夠讓我買一條三宅一生PLEATS PLEASE基本款的裙子了。(真心痛)

所以說,保險還是很重要的。住了院之後才會發現,原來有很多藥品,健保是不給付的,因此,保險可以負擔健保沒有負擔的部分,甚者還可以支付病房費用,也就是說可以住到比較好的單人病房啦!沒有保險的人一定要去弄個醫療保險,不用多,一個就好(現在有很多是不能重複理賠的,所以,重質不重量比較好)。當然,保險最好是買個安心就好,沒用到,最好。

7 則留言:

匿名 提到...

原來你也得了菊地氏症,我是無聊在GOOGLE搜尋無意看見你的網誌,今年我也得了這病,但我沒住院,自己乖乖早上去台大做門診手術,再乖乖自己騎小機車回家,想住院,沒門兒!請問你有再復發嗎?我切除了三顆(粉紅色的,像菜場賣的上等小里肌肉),最近又在脖子上發現兩三顆,實在害怕,想問問病友的情形。

Rebecca 提到...

Dear Dear

我自從去年摘除了一個多一點點的小囊腫之後,到現在,都沒有復發。

醫生有開藥給你嗎?我那時候吃了很多藥,有抗生素也有輕微的類固醇。

剛開始的時候,會覺得囊腫好像沒有消,但,慢慢的,就好了。我想,原因有二,第一,因為之前的腫脹,會讓當事者神經緊繃,所以會把一些淋巴結誤以為又發腫了(我之前就是這樣),但,其實,並沒有;第二,可能是你太過勞累,基本上,會造成kikuchi的原因多半和免疫力有關,免疫力低,就比較會造成淋巴腫脹,像我現在,雖然沒有復發,但,只要累一點,還是會感覺到當初腫脹的地方僵硬及不舒服,甚至也會覺得是否又復發。

建議你平常最好多休息,不要太勞累,還有多吃一些可以增加免疫力的食物(聽說是紅肉)另外,請不要太擔心,我覺得最好是再去看看醫生,多看兩三個醫生聽聽不同的意見對你比較好。(←我當初之後,有再多看了一個醫生,雖然過程不甚令人高興,但,總是有得到一些意見)

woodstock 提到...

小女最近也得了 Kikuchi, 原疑為是淋巴瘤, 把我們全家嚇個半死, 但如今仍天天發高燒, 僅只能用退燒藥及冰枕處理, 醫生說會燒3~6個月, 不知您後來的醫療過程如何?

借您的版面發表小女(11歲)的發病歷程:
5/11 發現左頸部近下巴處有淋巴腫, 會壓痛, 其他無任何症狀, 活動力依然很好
5/13 內科診所就醫, 給消炎藥
5/18 耳鼻喉科診所就醫, 給消炎藥
5/19 高燒 39.5度 C, 手腳冰冷發麻, 淋巴腫一處約2公分, 內科診所就醫注射退燒, 燒退活動力依然很好
5/20 夜高燒, 手腳冰冷發麻, 吃退燒藥
5/21 早參加朗讀比賽, 下午到公園騎單車, 五點開始發冷高燒, 吃退燒藥
5/22 三軍總醫院門診, 驗血 (發炎指數高, 血紅素白血球均低)
5/24 三軍總醫院住院, 電腦斷層掃瞄, 高燒 40.5度, 加打抗生素, 耳鼻喉科排除鼻咽喉部的疾病, 疑病菌感染膿瘍
5/25 耳鼻喉科頸部開刀發現無膿瘍狀況, 割兩個淋巴結送病理檢查, 狀況緩解, 以為痊癒
5/27-30 週期高燒 40 度 C, 手腳冰冷發麻
5/31 病理報告確定是 Kikuchi, 週期高燒 39 度, 較無先前的發冷狀況

Rebecca 提到...

◎Dear Woodstock
首先,不曉得您女兒當初住院多久?我開刀完之後,仍繼續住院住了七天。當初還沒開刀做病理分析前,我的醫生就懷疑是Kikuchi,所以全部的人都認為說只要開刀摘除囊腫之後,其他病毒感染的部份會自行消逝,也不再會有發燒情形;然,當時的狀況並不是這樣,就像我文章中所提,即使開完刀,我仍經常發燒,大部分的時間都靠打點滴注射抗生素枕冰枕度過,發燒的症狀一直到三四天之後才好轉,雖然後來沒有發燒,不過體溫都還是有偏高的傾向,再加上白血球過低,因此我都被判定無法出院,要繼續留院觀察。

我現在在想,或許是因為一直待在醫院,24小時都打點滴,水份補充的比較足夠,所以後來發燒的症狀就比較容易減緩。

基本上,我不太能夠理解您說的『醫生說會燒3~6個月』,這感覺起來,醫生好像認為這是很正常的情況?就我的認知,我是覺得這樣有點奇怪....因為當初如果我繼續燒下去的話,大概是出不了院,事實上,他們也是很勉強的讓我出院,因為我本人已經有點受不了繼續住院的日子,而在我出院之後,我也都沒有發燒的狀況出現。不過,當時的藥物含有輕微的類固醇,我不清楚事後得到控制的狀況跟這個藥物有沒有關係。

之後大概又複診了兩個星期,藥物服用的顆數月來越少,兩個星期之後完全沒有再服用藥物。當初要出院前因為被醫生唸說我都沒有運動,所以出院之後有小小認真去跑操場跑了2-3個星期增加體力,再然後有喝黃耆+枸杞+紅棗熬煮出來的湯(茶?水?whatever);這個,大概也喝了2-3個星期,之後,每天都活蹦亂跳也沒發生什麼事,就隨之忘得一乾二淨,湯也沒喝,也沒去運動了(汗~^^|||)

以上就是我出院一個月後的生活狀況。若以過來人的身份來看,不適的症狀會慢慢減緩,然後越變越好自然康復,所以似乎也不用太過擔心,只要小心觀察即可。

如您不放心,建議您多在帶令嬡及令嬡的病例去其他醫院聽尋其他醫生的意見。我個人是覺得這個蠻重要的。因為即使後來出院沒有發燒或其他症狀出現,但我還是有點擔心,總是覺得淋巴腫並沒有消去,因此又再去萬芳醫院以及原本的北醫、台安醫院分別又掛了其他醫生的門診做諮詢確認。

希望上述訊息能夠幫助您。

Woodstock 提到...

Dear Rebecca
謝謝您,
小女在6/3從三總出院, 前後住了10天, 後三天已無打點滴, 僅服退燒藥, 而且發燒的週期漸漸拉長, 但並無停止, 約兩天內總會再來一次。醫生因未有治療此病的經驗, 所以出院後僅給予一顆非類固醇的消炎藥, 當然他也說若控制效果不佳的話會換成類固醇, 再則是免疫球蛋白(要自費)。 今天在不安的情況下到台大醫院小兒科門診, 才發現朋友介紹的醫生似乎對此病不是很清楚, 還是被懷疑是淋巴瘤或紅斑性狼瘡。 明天(6/10)準備回診, 我會建議他使用類固醇看看, 因為多次的高燒使得她的腳踝疼的無法行走。

『醫生說會燒3~6個月』是國外的文件記載的, 三總醫生有將原文印給我瞭解。但文件上寫的是 Several weeks to six months。

Rebecca 提到...

◎Dear Woodstock
如果當初切片前囊腫會疼痛的話,腫瘤的機會就必較小;加上切片分析如果是良性,惡性腫瘤的機會就更小了一些。不過,我當初出院前,醫生也有告知將來得紅斑性狼瘡的機會會比較大,因為免疫系統被破壞,所以很容易被感染。
當時我還蠻緊張的,因為文獻都說紅斑性狼瘡是富貴病,不會好;然,我有個朋友,多年前得了紅斑性狼瘡,歷經多次住院及服用藥物,現在都已經恢復,而且沒有再復發。這證明醫學是越來越進步,所以請不要太擔心。
請令嬡多休息,不要太勞累,還有,請多注意體重,若急速變輕,就需要多留意;又,就我所知,紅斑性狼瘡多半會使關節疼痛,所以如果關節處發腫或是疼痛,也要提高警覺迅速就醫。
最後,還是希望令嬡早日康復

Carol 提到...

探病本來是想表達關心, 但是有時卻會造成負擔. 尤其是不舒服時還要應付親友. 可是有時很無聊時有人來探望也不錯. 尤其是家裡人手不太夠, 來探病的人如果交情夠好, 也可以幫一下忙, 陪病的人可以去休息一下或辦個事什麼的